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2018年 7月 9日

TODAY NEWS

より良い療養生活にスクラム
宇治難病患者連絡会

「悩み、苦しみ」分かち合おう



 宇治難病患者連絡会(矢島彰夫会長)が、会の発足から20周年を記念して「宇治なんれん 20周年史」(A4判 93頁)を発行した。冊子では会員たちが日々の暮らしを綴った原稿を持ち寄り、この間に患者会に寄せられた便りや会報に投稿した記事などを幅広く掲載。会員が互いに会えなくても冊子を通して相互交流が図れるよう、編集にも細かな配慮を加えている。200部を作成。関係機関にも配付する。

 宇治難病患者連絡会は原因や治療法のわからない病気で様々な困難に直面する患者やその家族に対して、より良い療養生活が送れるよう具体的な援助を図ると共に、難病問題の社会的啓発などを通して医療・福祉の発展に寄与することを目的に1998年3月に設立した。
 交流会の開催を通した会員、家族の相互親睦やネットワークづくりにも努め、広報紙「宇治なんれん」を年3回発行。
テーマごとの医療講演会の開催や病気や治療、診察、福祉制度・介護保険、経済・医療費などの相談活動にも努めている。
 会員は宇治市内をはじめ近隣市町に住む難病患者ら会員68人、賛助会員58人で構成。会員はピーク時に168人いたが、この10年間で半減。70代以上が半数を占め、高齢化が進む。
 宇治・城陽・久御山・宇治田原・井手・京田辺・八幡の各自治体に難病患者の現状を訴え、支援活動への協力を求めているほか、患者や家族がより生活しやすい地域にしていくための働きかけにも努めている。
 会では08年に「10周年史」を発行しており、今回の記念誌はそのパートU。12人の編集委員が「みんなで20周年記念誌を作ろう」を合い言葉に多くの会員から投稿を求め、20周年に寄せた思いや闘病記、近況報告など匿名を含む約40人が寄稿。
 病気と向き合う日々の思いや会の活動への期待、同じ境遇の者同士の励まし合いなど、悩みや苦労を一人で背負い込まず、みんなで分かちあい、励まし合って生きることの大切さをかみ締めた思いなどを綴っている。
 若い頃に多発性筋炎を発病し、何度も挫折感を味わいながら会のリーダーとして活動を続け、妻の千代子さんのサポートで20周年を迎えた矢島彰夫さん(65)=宇治市五ヶ庄=は「最初の10年はあっという間に通過した。いろんな経験をふまえた後半の10年はそれなりに充実した活動ができた。これも役員や多くの会員、影の支えとなってくれている妻のおかけです」と話す。
 記念誌の発刊を目前にした5月には副会長として会の活動を盛り上げ、明るく前向きな闘病生活で多くの会員を励ましてきた灰山浩さん(83歳)が逝去した。 会員には会報で周知したが、矢島さんや事務局の田口昌美さんらは「完成した記念誌を手に取ってほしかった」と悔やむ。
 記念誌は早々に発送する予定で、会では難病で苦しむ患者とその家族が一人で悩み、苦しみ、生きる希望を失うことのないよう、共に励まあい、安心して療養生活が送れる社会的条件を作り出すため、『決して、一人ではない』を合い言葉に受け皿となる会の運営に励んでいきたいと張り切っている。
 宇治難病患者連絡会の事務局は〒611―0033、宇治市大久保町旦椋17―83、田口昌美さん方。43・8024。ホームページはhttp://ujinanren.web.fc2.com/【岡本幸一】
【写真は完成した「宇治なんれん 20周年史」を手にする宇治難病患者連絡会の矢島彰夫会長】
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